Valentina es una niña rosarina que necesita la autorización del Ministerio de Salud y de su obra social para que se le suministre la medicina más costosa del mundo y así superar la Atrofia Muscular Espinal. La fecha límite es el 24 de abril, cuando cumple los dos años de vida.
Fabián y Gisela están desesperados. En una cruzada contra reloj, decidieron grabar un video para que se difunda la dramática situación que vive su pequeña hija y así llegar a las autoridades nacionales y de la Galeno, la pre paga que debería aprobar el tratamiento con Zolgesma, un medicamento que cuesta 2.150.000 de dólares, según explicó el papá. “Es impagable para cualquier familia común y está autorizada hasta los 2 años, Valen cumple esa edad en 15 días. Hace dos semanas nos llamó la neuróloga, lo aprobó la ANMAT y vamos a darle adelante con todo lo que podamos para que la reciba Valen”.
Ese “darle adelante con todo” incluyó una campaña que minuto a minuto va creciendo a través de las redes sociales y que ya ha traspasado la ciudad de Rosario y está llegando a todo el país, con el objetivo de alcanzar “la difusión máxima que nos puedan dar, sabemos que es imposible conseguir ese dinero en 15 días, solo queremos la difusión”. Fabián agrega: “Al saber que está la cura, está aprobada en Argentina, nos vemos tan cerca que nos tiramos con esta campaña a ver si lo podíamos conseguir, sabíamos que algo teníamos que hacer”.
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad degenerativa y genética. “Se trata de un gen que está dañado y no genera la proteína que sirve para desarrollar los músculos, los músculos llegan hasta un punto de desarrollo y empiezan a morir”, detalló el padre de Valentina.
Después de variados tratamientos multidisciplinarios, kinesiología, consultas con médicos respiratorios, neumonólogos y otro conjunto de cuidados desde los 11 meses de vida de Valentina, cuando se le diagnosticó la enfermedad, Fabián y Gisela se animaron a este ruego colectivo, tan virtual como real: “La cara de Valen la vemos por todos lados, nos pone muy felices y tenemos la esperanza de que lo podamos conseguir“.
Qué es la Atrofia Muscular Espinal
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esto ocurre debido a la afectación de las neuronas motoras de la médula espinal, que hace que el impulso nervioso no se pueda transmitir correctamente a los músculos y que éstos se atrofien.
Es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva: ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%: uno de cada cuatro e independiente en cada nuevo embarazo.
Se considera la segunda causa principal de enfermedades neuromusculares, con una incidencia de 4 afectados por cada 100000 personas. Se da en ambos sexos por igual (las formas infantiles).
Se calcula que tiene una incidencia de 1/10000 nacidos vivos, con una frecuencia de portadores (llevan una sola copia del gen mutado, por lo que no padecen la enfermedad) entre 1/40 a 1/60.
Fuente: https://redboing.com/
Por el amor de Dios que Galeno y los estados provinciales y nacional se hagan cargo de esta situación.
POR SI SIRVE EL CONTENIDO DE ESTE ART DE CLARIN PUBLICADO HOY 16 ABRIL 2021
Avanza la negociación con las prepagas para que cubran el fármaco que necesita Emmita
Es para tratar la atrofia muscular espinal. Afuera cuesta US$ 2,1 millones. Prometen que acá valdrá menos.
Clarín16 Apr 2021Adriana Santagati asantagati@clarin.com
La semana pasada, en plena colecta por Emma Gamarra, una beba de 11 meses con atrofia muscular espinal (AME), la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecno…